Estudo de caso

Na elaboração da etapa de estudo de caso com minha aluna de inclusão pude me aproximar e conhecer melhor a sua família, as suas dificuldades. Descobri que ela nasceu com paralisia em função de uma doença chamada mielomenigocele que provoca má formação causada pela falta de uma proteína no corpo da mãe, cujo nome não lembrou. Relatou que devido à doença a Fabi já teve hidrocefalia e colocou válvula no cérebro para drenar o líquido que fica depositado e que provoca fortes dores de cabeça. Fez também cirurgias da bexiga e intestino que, inclusive, não sairam como os médicos tinham previsto. Outras cirurgias terão que ser realizadas. Os riscos, no entanto, são muito grandes, pois apresenta reações a anestésicos e luvas cirúrgicas. Para entender melhor o que aconteceu com a minha aluna realizei uma pesquisa sobre a doença na internet e pude constatar que a Fabi já passou por muitos sintomas ou complicações e tratamentos decorrentes da evolução da doença.
Em relato a mãe fala do sofrimento da família a partir do momento em que foram informados da má formação de sua filha. Inclusive, da dificuldade de aceitação do problema, principalmente, por parte do pai que logo após o nascimento da menina pediu a separação. Mas ela diz que sempre cobrou a responsabilidade de pai e no momento ele está mais presente, aprendeu os procedimentos de sondagem e enema o que permite que ele possa levar a menina passar alguns finais de semana com a sua nova família. Ela também se casou novamente e tem outro filho de dois aninhos e relata que o padrasto da Fabi cuida dela com muito carinho e a considera como sua filha.
A mãe conta que é difícil ver em muitos momentos o sofrimento da sua filha sem poder ajudá-la com suas próprias mãos, pois depende da ajuda de muitos outros profissionais. Segundo ela aprende muito com a força de vontade e a esperança de vida da menina e luta para vê-la feliz. Já brigou muito para garantir um atendimento digno que acredita que a filha deve ter na área da saúde e da educação e diz que às vezes se sente cansada, mas jamais vai desistir disto enquanto ela estiver viva.
Percebi o quanto a família se sente sozinha na sua luta por dignidade para um filho portador de deficiência e o quanto precisamos estar juntos nisto, pois como professora muitas vezes tenho este mesmo sentimento. A família e a escola precisam unir forças e criar oportunidades para que todos os nossos alunos se desenvolvam em todos os aspectos e fazer com que sejam respeitados e valorizados nas suas diferenças, afinal todos temos direito de ser tratdos com igualdade mas somos diferentes...